• Головна
  • Рідкісна генетична хвороба з`їдає нирки маленького буковинця
14:49, 30 листопада 2017 р.

Рідкісна генетична хвороба з`їдає нирки маленького буковинця

Рідкісна генетична хвороба з`їдає нирки маленького буковинця

Юрко Синиця із Путильщини - незвичайний хлопчик. Його життя під загрозою, тому дитині потрібно ковтати пігулки й робити уколи 50 разів на добу! 18 препаратів на день  – ціна його життя.

Юрчика з’їдає рідкісна генетична недуга – цистиноз.  Нирки відмовляють,  організм отруюється. В Україні 4 діток з таким діагнозом. Двоє – в одній сім’ї.

Рідний братик Юрка –  Сашко – теж хворий. Окрім іншого, йому колять гормони росту, через хворобу в три роки він як десятимісячне маля.

«Кожного дня їм потрібно давати величезну кількість препаратів, але не є це найважчим, найважчим є те, що кожного дня треба думати, звідки ці ліки брати, тому що вони дуже дорогі», - розповідає мама хлопчиків.

Найпотрібніший препарат ще й треба діставати за кордоном, скаржиться мати. В Україні ліки незареєстровані. Бо хворих, яким вони потрібні, дуже мало.  

«З кожним днем стає дедалі важче, оскільки старшому хлопчику попри все лікування стає гірше, хвороба прогресує і наразі йому потрібна пересадка нирки», - додає жінка.

Зробити пересадку треба якомога швидше. Ще місяць, кажуть лікарі, і в Юрчика почнуть відмовляти інші органи. Лікарня в Мінську вже готова прийняти хлопчика, але потрібні десятки тисяч доларів, які родина з гірського села ніяк самостійно не назбирає.

Реквізити для допомоги: ПриватБанк 

№ картки 4149497825706544

Синиця Анжела Володимирівна.  

Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
#Буковина #дитина #хвороба #допомога
0,0
Оцініть першим
Авторизуйтесь, щоб оцінити
Авторизуйтесь, щоб оцінити

Коментарі

Оголошення
live comments feed...